Bougies pour Shanna

Merci Marie-Laure de nous tenir informés sur la santé de Shanna

Nous ne manquerons pas de lui souhaiter un très bon anniversaire

Bisous à Shanna, Océanne, Martine et à toi Marie-Laure.

Bougies pour Shanna

Pour Shanna

merci véro et tout le monde sur ce forum de tout coeur pour shanna merci bisous tout le monde

marie-laure a écrit:

bonsoir nouvelle de shanna par martine sa maman

bonjour à tous
un petit passage pour vous donner des nouvelles de shanna ...

shanna est passer ds le magasine Closer ... un article très bien écrit et très respectueux de l'image de shanna

pour le moment l'état général de shanna est stable (coeur poumons intestins) tout ca ça va !

ce qui est plus préoccupent c la dégradation progressive de son cerveau , parfois lente parfois plus rapide , shanna
ne quitte plus son lit , elle n'a même plus la force d'aller ds son fauteuil roulant , elle a complètement perdu la vue
et est sans réaction les yeux ds le vide ... qd je la regarde je me dit que ce n'est pas une vie pour elle , mais shanna s'accroche de toute c force a la vie et je dois respecter cela ...

c un palliatif rare , très long et très dur a vivre pour shanna et ses proches , chaque jours est un jour de gagnée et même si cela parait inutile , je continuerai de me battre pour la sauver ... même si il y qu'un infime espoir ...
fin septembre je v a paris pour l'enregistrement de l'émission "toute une histoire" de jean luc delarue le thème sera
"une bouteille a la mer" ou je lancerai un appel pour trouver un neurologue ou un chercheur ou d'autre cas de neuroserpine ... l'émission passera ds le courant du mois d'octobre , je vous ferai signe pour la date

je vous remercie pour vos nombreux messages de soutien , je n'ai pas bcp de tps pour vous répondre mais sachez que je les li tous et je suis tres toucher par tant de gentillesse ... ça fait du bien ds mon quotidien compliqué

on vous envoies toutes les 3 pleins de gros bisous de nous 3
martine shanna & oceanne

ce 20 aout shanna à son anniversaire 13 ans et comme l'année passée une seule adresse pour une carte pour shanna
anniversaire shanna

Durant marie-laure

anniversaire shanna
5 rue du village
6230 obaix pont-a-celles
MERCI BCP POUR SHANNA
océanne et sa maman lui lirons ses cartes
de tout coeur merci pour shanna

marie-laure[img][/img]

alors les amis, faites comme moi !

ma carte est postée !

allez les amis, c'est demain son annif !

on ne peut pas l'oublier !

merci a vous tous !

mick a écrit:

allez les amis, c'est demain son annif !

on ne peut pas l'oublier !

merci a vous tous !

En effet, c'est demain l'anniversaire de Shanna !!

Je lui ai envoyé une belle carte hier

Bougies pour Shanna

bonjour tout le monde un tout grand merci pour vos cartes pour shanna je vous laisse ici le message de martine pour vous ici et sur facebook

bonjour a tous
je passe par ici comme ça je peux repondre a tout le monde sans oublier personne ...

tout d'abord un grand merci d'avoir penser a l'anniversaire de ma puce shanna je lui ai lu tout vos petits
mots sympa ... c un tres beau kdo que vous lui avez fait ... merci du fond du coeur

quelques petites nouvelles de shanna ...

la neurologue et le médecin de famille m'ont trouver très fatiguée et toutes deux on voulut que je parte quelques jours en vacances et bien sur g refusée ... pas sans shanna et pour moi pas question de faire voyager ma petit puce ... et l'équipe médical a organiser un petit voyage d'une semaine avec une structure adapter au cas d'enfants comme shanna (transport en ambulance , appareils sur place et une équipe médical ) après avoir longuement hésité g accepter, nous vla partis toutes les 3 ds le sud du pays(les ardennes)
nous avons passer une excellente semaine avec un tps superbe , shanna a fait bcp de promenade en chaise , elle a bien profiter du bon air son etat est stable , c promenades en chaise sont que de 1 quart d'heure par jour (elle peut pas tenir plus) qd a oceanne , elle c fait des copines et c bien amusée et moi g pu me reposer ... ça ma fait bcp de bien

tres bon wk a tous et
on vous envoies pleins de gros bisous de nous 3
martine shanna et oceanne


merci de tout coeur pour shanna
marie laure

Bougies pour Shanna



Merci pour ces nouvelles, Marie-Laure !!

Gros bisous à Shanna, Océanne, Martine et toi.

bonsoir tout le monde
shanna sera ds "toute une histoire" emission de jean luc delarue

L'émission sera diffusée Vendredi 25 septembre à 13h55 sur France 2.

pour ceux qui ne savent pas le voir l'emission sera rediffuser le soir même sur france 2 vers 2h30 (la nuit de vendredi 25à samedi 26)

ou sur le net
http://toute-une-histoire.france2.fr/?page=emission&emission=192

gros bisous de nous 4

martine shanna oceanne
marie-laure

Bougies pour Shanna

Bougies pour Shanna

Bougies pour Shanna

Bougies pour Shanna

p'tite question :

quelqun a encore des nouvelles de Shanna ?

Si vous êtes libre le 19 juin n’oubliez cette date importante « UNE JOURNEE POUR SHANNA » cette petite fille touchée par une maladie orpheline la Neuroserpine a besoin de nous. Un spectacle pour l’association « un combat pour la vie » dont le but est d’aider la recherche est organisé à Buzet (près de Charleroi, Belgique) Tous les artistes bénévoles sont les bienvenues pour que cette journée soit une grande réussite tant sur le plan de la solidarité que des bénéfices. La maladie n’a pas de frontière soyons généreux.

Les artistes présent à cette journée pour SHANNA
LES CHOCOLAT'S
LA BANDE A BASILE
CHRISTIAN VIDAL
ALAIN DELORME
REMIA
ALAIN VAL
MIRROIR
DOMINIQUE CLABEAU
JENARO LATINO
DAN PEETERS
MAMANO
EL CHICO
ROXANE RYAN
BERVERLY OFFICIEL
LE GROUPE CRISPY
KIMBERLEY
MICHEL TOSCA
LUC BERCY
CLAUDY DELFOSSE
DIDIER BOCLINVILLE
FABIAN ONTARIO
JEAN_PIERRE DARRAS

LIEU: SALLE BUZ'ART RUE DU MARAIS N° 6
6230 BUZET (PONT-A-CELLES) ENTRE NIVELLES ET CHARLEROI
PRIX D'ENTREE 12 EUROS UN BIC SOUVENIR « SHANNA UN COMBAT POUR LA VIE » OFFERT
GRATUITS POUR LES ENFANTS MOINS DE 10 ANS
16H00 OUVERTURES DES PORTES
16H30 DEBUT DU SPECTACLE

MERCI A TOUS LES ARTISTES POUR SHANNA
NOUS VOUS ATTENDONS NOMBREUX


 voici comme promis le n° de compte où vous pouvez réserver vos places pour le concert de Shanna un combat pour la vie voire même y faire vos dons (1 ou deux euros , quelque soit le montant) pour la recherche et le bien être de Shanna.
Tous les bénéfices seront reversés intégralement à l'ASBL. Vaincre la neuroserpine.
Soutenons la recherche contre cette maladie et aidons Shanna dans son combat .
Pour rappel il y aura restauration pour les spectateurs et spectatrices, une tombola où tous le monde gagne.

N° de compte au départ de la Belgique
IBAN BE61 0688 9057 5417

N° de compte au départ de l'étranger
IBAN BE61 0688 9057 5417
BIC GKCCBEBB

Pour vos réservations, n'oubliez pas vos coordonnées et le nombre de place souhaitées.

Pour Shanna et la recherche, un tout grand MERCI

Venez nombreux et nombreuses, soutenons et mobilisons nous pour cette journée, du samedi 19 juin 2010 à Buzet.

DURANT MARIE-LAURE et CARA LUCIANO

nous avoans des chanteurs en plus
wendy verly
alisson
frederic michel
artibano

super, mais aurais tu des nouvelles a nous donner sur la santé de Shanna ?

oui je vous met un message de martine sa maman

bonjour à tous!

l'état de shanna reste stable , coté coeur poumons c bon ,
coté epilepsie elle n'a plus fait d'EME ( État de mal épileptique généralisé type grand mal )

petite explication sur l'EME ,
L'état de mal épileptique est la complication médicale la plus redoutée de l'épilepsie, elle engage le pronostic vital et fonctionnel (risque de séquelles neurologiques définitives).
Dans le cas d'un état de mal par crises convulsives tonico cloniques, la durée de la crise fait craindre :
Insuffisance respiratoire par encombrement bronchique et bradypnée (ralentissement respiratoire)
Troubles circulatoires
Œdème cérébral
Dans les cas extrêmes, la crise peut conduire à la mort du patient, par anoxie cérébrale

malheureusement , c grosses crises on laisser des séquelles irréversibles , shanna ne ce réveille plus que quelques minutes par jours , elle entre tout doucement ds le coma ...

par contre , shanna a un problème avec une dent de lait (une molaire) qui reste accrocher alors que sa dent définitive pousse , ce qui lui donne des douleurs , un dentiste c déplacer pour venir voir si on ne pouvait pas l'arracher , mais voila il y a un risque d'hémorragie et on doit attendre qu'elle tombe, ce qui est un risque , car si elle l'avale elle risque de s'étouffer ... l'équipe va ce réunir pour prendre une décision ... en attendant je veille a ce qu'elle n'ai pas trop mal ,je lui donne de l'anti douleur ...

un grand merci a tous pour tous vos messages de soutien , je les li a shanna , et je suis persuadé qu'elle m'entend
car son appareil de surveillance cardiaque s'accélère et c petits doigts bougent

gros bisous de nous 3
martine shanna & oceanne

j'ai été voir shanna mardi j'ai passer la journée pres d'elle et elle était calme sereine bien sur elle dort vraiment bcp mais de temps en temps elle ouvre les yeux et on profite pour lui faire des calins et de gros bisous et nous sommes toujours a la recherche d'un neurologue qui pourrai sauver shanna ou du moins freiner sa maladie bcp de reponse venant un peu partout dans le monde et pour l instant une equipe en chine etudie le cas de shanna tout comme au liban turquie et ici en belgique aussi mais il comprenne pas comment shanna est encore en vie mais comme dit sa maman elle est dans sa maison en soins pailliatifs dans son cocon familiale et martine s'occupe de shanna elle veille jour et nuit mais shanna est une battante cet hiver a été tres dur pour elle mais pour le moment on dirai que la maladie a fait une petite pause et depuis le mois de mars shanna est jeune fille et la les medecins n en revenait pas car il avait dit que cela ne serai pas possible donc comme je dit a martine continue a te battres bisous tout le monde marie laure

grand merci !

fait lui un gros bisous de la part de toute notre asbl et de tous les membres de ce forum !