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 Bougies pour Shanna

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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyJeu 26 Fév - 9:48

Bonjour à tous,

Voici le lien pour que vous puissiez chaque jour allumer les bougies de l'espoir pour Shanna


Bougies pour Shanna - Page 2 Ide7hh40oe5


Bougies pour Shanna - Page 2 Vdomtl



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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyMer 4 Mar - 18:04

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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptySam 7 Mar - 11:33

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Gros bisous à Shanna et à tous ses proches.

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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyDim 15 Mar - 11:02

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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptySam 21 Mar - 12:33

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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyDim 5 Avr - 11:06

Bonjour, voici quelques "mauvaises" nouvelles de la petite Shanna (lettre de Martine)



bonjour a tous
tout d'abord un grand merci pour tous vos messages de soutient , je n'ai pas bcp de tps libre pour vous répondre
car comme vous le savez c un tps pleins avec shanna sans oubliée oceanne mon petit schtroumpf ;o))
ce petit mot s'adresse a vous tous!!!

voici quelques nouvelles de shanna

malheureusement son état s'aggrave ... la maladie ne lui laisse aucuns moments de répit ...
maintenant shanna ne peut plus quitter son lit , elle est bcp trop faible et très fatiguée, très rare sont les moments ou elle est eveillée
un nouveau symptôme c ajouter, shanna perd la vue petit a petit , elle cherche la lumière et elle a peur
alors je lui dit que c moi qui ai oubliée d'allumer la lumière "vilaine maman"

je v être honnête avec vous pour shanna c la dernière ligne droite ... elle peu nous quittée demain comme ds quelques mois
tout dépend d'elle maintenant

je lui ai dit la vérité qu'elle ne s'en sortirait pas que la maladie était la plus forte et je lui ai murmurer a l'oreille
" ma puce si un jour tu te sens trop fatiguée , tu peux te reposer et si tu voies un grand champs de fleurs cours cueillir les belles fleurs
cours danse saute amuses toi la bas c un endroit magnifique ou tu ne souffriras plus et tu pourras vivre ta vie de petite fille et si tu vois bobonne
tu peux lui prendre la main et partir avec elle ... je viendrais te rejoindre plus tard ... je suis très fière de toi , tu es une petite fille très courageuse
tu t'es bien battue ... maman t'aime de tout son coeur"

maintenant seul shanna décidera de son moment ...
oceanne & moi on profite de chaques moments avec shanna , et chaque jour est un jour de gagné et un kdô que shanna nous fait

on vous envoies toutes les 3 pleins de gros bisous

martine shanna & oceanne
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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyLun 6 Avr - 12:05

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Gros bisous à Shanna et à tous ses proches.

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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyDim 12 Avr - 9:43

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Bonnes fêtes de Pâques à Shanna et à tous se proches.

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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyDim 26 Avr - 9:26

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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyVen 29 Mai - 11:23

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marie-laure
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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyLun 1 Juin - 21:10

Véro a écrit:
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merci de tout coeur à vous tous et toutes de continuer les bougies pour shanna gros bisous
marie-laure
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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyLun 1 Juin - 21:41

lettres de martine du forum de la depanneuse
bonjour a tous
tout d'abord un grand merci pour tous vos messages de soutient , je n'ai pas bcp de tps libre pour vous répondre
car comme vous le savez c un tps pleins avec shanna sans oubliée oceanne mon petit schtroumpf ;o))
ce petit mot s'adresse a vous tous!!!

voici quelques nouvelles de shanna

malheureusement son état s'aggrave ... la maladie ne lui laisse aucuns moments de répit ...
maintenant shanna ne peut plus quitter son lit , elle est bcp trop faible et très fatiguée, très rare sont les moments ou elle est eveillée
un nouveau symptôme c ajouter, shanna perd la vue petit a petit , elle cherche la lumière et elle a peur
alors je lui dit que c moi qui ai oubliée d'allumer la lumière "vilaine maman"

je v être honnête avec vous pour shanna c la dernière ligne droite ... elle peu nous quittée demain comme ds quelques mois
tout dépend d'elle maintenant

je lui ai dit la vérité qu'elle ne s'en sortirait pas que la maladie était la plus forte et je lui ai murmurer a l'oreille
" ma puce si un jour tu te sens trop fatiguée , tu peux te reposer et si tu voies un grand champs de fleurs cours cueillir les belles fleurs
cours danse saute amuses toi la bas c un endroit magnifique ou tu ne souffriras plus et tu pourras vivre ta vie de petite fille et si tu vois bobonne
tu peux lui prendre la main et partir avec elle ... je viendrais te rejoindre plus tard ... je suis très fière de toi , tu es une petite fille très courageuse
tu t'es bien battue ... maman t'aime de tout son coeur"

maintenant seul shanna décidera de son moment ...
oceanne & moi on profite de chaques moments avec shanna , et chaque jour est un jour de gagné et un kdô que shanna nous fait

vendredi shanna doit aller a l'hôpital pour faire un examen (EEG) , elle va être transporter en ambulance.
pour le moment son état est stable pas de crises d'épilepsies , pas d'apnées et pas de manque d'oxygène ...
et demain mardi l'équipe de télévision française de l'émission toute une histoire sur france 2 tout les jours à 14h présenter par monsieur jean luc delarue viennent chez martine pour l'enregistrement d'une émission pour parler du cas de shanna de sa maladie des soins palliatifs a la maison ..pour trouver un cas semblable à shanna pour trouver un neurologue un traitement c'est super que l'on va parler de shanna en france je vous ferez savoir quand sera la difusion de l'émission sur antenne deux
toujours un tout gran merci pour vos messages et de gros bisous pour vous toutes de shanna océanne martine et moi bisous


le trajet en ambulance a été un peu mouvementé , shanna était très agité et il a fallu que je la rassure
elle a cyanosé (le contour des lèvres sont devenus bleus)... un peu d'oxygène et puis elle c calmé.

arrivé a lennox toute l'équipe est venue lui faire pleins câlins, ils avaient tous la larme a l'oeil de la revoir, la neuro m'a dit qu'elle était très attendue ... ;o)

alors... l'EEG n'est pas très bon, son cerveau est très abîmé , la neurologue veut qu'elle aille a st luc faire un IRM pour pouvoir ce donner une idée des dégâts ... ;o/

la neuro m'a également coatché pour mon discourt pour l'émission TUH afin que les neurologues qui verraient l'émission sache exactement les détails de la maladie ... comme je vous l'ai déjà dit je ne fait rien sans l'accord des neurologues qui s'occupe de shanna ...

tout la journée shanna était agité, de la peur ds les yeux
et qd shanna est rentrée a la maison son visage c détendue , ce soir shanna ne bouge pas une oreille , elle dort profondément ... ;o))



bonjour j'ai été voir shanna et son état s'aggrave encore pour l'instant elle dort toujours de plus en plus ne sais plus se lever cela devient très compliqué depuis lundi elle n'a plus le reflexe d'avaler sa salive et cela risque d'envahir c'est poumons , on va devoir l'aspirer tous les jours , le kiné va apprendre a martine maman de shanna à le faire elle meme
car il faut agir tres vite si elle s'etouffe pfff encore du stress pour shanna ...

gros bisous et bon dimanche merci de tout coeur pour shanna océanne et martine
marie-laure
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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyLun 1 Juin - 22:27

Merci Marie-Laure Wink

Nous sommes de tout coeur avec vous dans le combat de Shanna.

Nous continuons évidement à allumer des bougies pour elle...

Même si ce geste peut paraître dérisoire, il est fait avec sincérité et surtout avec beaucoup d'espoir !!

Gros bisous à Shanna, Océane, Martine et à toi Marie-Laure ❤
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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyMer 3 Juin - 8:23

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Gros bisous à Shanna et à tous ses proches.
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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyJeu 4 Juin - 17:07

Wink ❤
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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyDim 7 Juin - 9:10

Bougies pour Shanna

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à Shanna et à tous ses proches.
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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyLun 8 Juin - 21:12

merci bcp gros bisous
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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyJeu 18 Juin - 22:28

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biz à Shanna, Océanne, Martine et Marie-Laure
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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyJeu 2 Juil - 14:17

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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyDim 5 Juil - 13:03

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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyVen 10 Juil - 9:48

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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyJeu 30 Juil - 9:56

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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyMer 5 Aoû - 8:24

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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyVen 14 Aoû - 9:25

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MessageSujet: Re: Bougies pour Shanna   Bougies pour Shanna - Page 2 EmptyDim 16 Aoû - 23:32

bonsoir nouvelle de shanna par martine sa maman

bonjour à tous
un petit passage pour vous donner des nouvelles de shanna ...

shanna est passer ds le magasine Closer ... un article très bien écrit et très respectueux de l'image de shanna

pour le moment l'état général de shanna est stable (coeur poumons intestins) tout ca ça va !

ce qui est plus préoccupent c la dégradation progressive de son cerveau , parfois lente parfois plus rapide , shanna
ne quitte plus son lit , elle n'a même plus la force d'aller ds son fauteuil roulant , elle a complètement perdu la vue
et est sans réaction les yeux ds le vide ... qd je la regarde je me dit que ce n'est pas une vie pour elle , mais shanna s'accroche de toute c force a la vie et je dois respecter cela ...

c un palliatif rare , très long et très dur a vivre pour shanna et ses proches , chaque jours est un jour de gagnée et même si cela parait inutile , je continuerai de me battre pour la sauver ... même si il y qu'un infime espoir ...
fin septembre je v a paris pour l'enregistrement de l'émission "toute une histoire" de jean luc delarue le thème sera
"une bouteille a la mer" ou je lancerai un appel pour trouver un neurologue ou un chercheur ou d'autre cas de neuroserpine ... l'émission passera ds le courant du mois d'octobre , je vous ferai signe pour la date

je vous remercie pour vos nombreux messages de soutien , je n'ai pas bcp de tps pour vous répondre mais sachez que je les li tous et je suis tres toucher par tant de gentillesse ... ça fait du bien ds mon quotidien compliqué

on vous envoies toutes les 3 pleins de gros bisous de nous 3
martine shanna & oceanne

ce 20 aout shanna à son anniversaire 13 ans et comme l'année passée une seule adresse pour une carte pour shanna
anniversaire shanna

Durant marie-laure

anniversaire shanna
5 rue du village
6230 obaix pont-a-celles
MERCI BCP POUR SHANNA
océanne et sa maman lui lirons ses cartes
de tout coeur merci pour shanna

marie-laure[img][/img]
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